走过的路，每一步都算数（导演手记3）

初见思诺，你不太能把她和13岁这个年纪联系在一起。除了她在身高上比同龄人要高出不少之外，她的眼睛里也有着远超过13岁孩子的沉静和成熟。聊起这家医院、这间病房以及病房里的医生和护士，她都如数家珍，毕竟，过去两年多，她都扎扎实实地生活在这里。“我比我妈可能更坚强一点”与其他癌症患者相比，思诺每天在病房的生活显得很平静，打点滴、给伤口换药、继续打点滴，如此循环往复，再无其他。但在这看似平淡的日常背后，却是一场又一场情绪的波澜。思诺始终不能出院的原因，是她大腿上的那个钢支架。为了固定大腿，防止新长出的大腿骨长歪，钢支架上的几根钉子需要穿过大腿，凿进腿骨里。但由于前期思诺接受过多轮化疗，身体抵抗力很差，稍有不慎，她大腿上那几根钉子形成的伤口就会感染、化脓，进而导致发烧、大腿肿痛等一系列症状。有时，即便是一场小小的感冒，也可能引起一系列连锁反应。每每此时，思诺妈妈都会非常着急，她实在不想看着女儿一次又一次经受这种折磨。但在思诺面前，妈妈又总是要强装出“没什么大事，一会儿就好了”的样子。有一天，妈妈接到了来自思诺病友妈妈的电话，电话那头，病友的妈妈泣不成声，告诉她，孩子已经走了。思诺妈妈接完那个电话之后，自己也大哭一场，然后决定不把这个消息告诉思诺，怕会影响思诺的情绪和后续治疗。思诺尽管年纪小，但其实是个非常细腻又细心的孩子。她能够通过妈妈的一个眼神，或一个小动作就判断出妈妈的情绪。很多妈妈没有告诉她的事情，她自己其实也都悄悄地知道了。只不过，为了让妈妈安心，她也决定不把这些事情和妈妈挑明。她说，刚生病的时候，她经常会哭，但随着治病的时间越来越长，很多事情都习惯了，也想开了，就不那么容易哭了，反倒是妈妈还是会因为心疼她而情绪激动，“有时候，我觉得我比我妈可能更坚强一点”。随着治疗时间越来越长，思诺也开始提出自己的想法，有了自己的坚持。比如在几次撤换支架、更换钢钉的小型手术前，思诺都坚持不做全身麻醉，因为她担心全身麻醉会给她的大脑造成伤害，她总怕会影响她日后的学习。所以无论局部麻醉之后的手术操作有多疼，她都咬牙坚持了下来，一滴眼泪都没掉。也是从那时起，妈妈开始意识到，思诺是真的长大了，不再是以前那个什么都不懂的小孩儿了，而思诺的这份的长大和坚强，让妈妈既欣慰，又心疼。“我就是想回去上学”思诺离开学校，住进医院那年，11岁，小学五年级。治疗刚开始的那一年，不断的化疗和手术让她无暇顾及更多，每天都在和疼痛、呕吐作斗争。但随着治疗渐渐进入平缓期，她开始想念自己的同学和在学校读书的日子。“我什么时候才能回去上学”成了她时常挂在嘴边的话。思诺接受治疗的医院距离首都图书馆很近，为了缓解孩子的焦虑情绪，也为了满足思诺想多读读书的愿望，姥爷在首都图书馆办了一张借书卡，开始每周给思诺借书看。在拍摄思诺，和她朝夕相处的那段日子里，我还把自己最爱的《哈利波特》全集送给了她，之后每天都会时不时针对其中的一些精彩情节进行深入探讨。那时候，你会忘记这是在一间病房里发生的事情。有时候，思诺也会问我关于怎样才能学好英语、怎样才能学好数学、初中的课程会不会很难之类的问题。回学校念书这件事，从来没有在她心里消失过一秒钟。她甚至也会盘算，如果出院之后就能回去上学，她可以从现在开始把初一的课程自己补上，这样就可以在明年9月份和其他同学一起升入初二了。妈妈也曾经因为担心她的身体劝她别着急，等病好了慢慢来。但最后也被思诺的坚定说服和打动。她特意让亲戚家在读初中的孩子把课堂笔记邮寄到北京，又从网上买了全套的初中一年级教材给思诺。思诺只要身体条件允许，就会一个人认真地看教材、抄笔记。从那时起，“我就是想回学校上学”这句话，她没有再像过去那样挂在嘴边。她只是开始安安静静地按照自己的想法去做了。“如果重来一次，还是会这么选”2018年的冬天，思诺终于出院了。她没有选择抱着渺茫的希望继续等待大腿骨长上，而是决定植入人工骨。在经历了她人生中第8次手术之后，思诺终于离开了医院。接下来，就等待伤口愈合，然后开始练习重新站起来走路了。思诺出院回家那天，阳光特别好。我们和思诺单独在她的房间里，聊了很久。聊她过去两年多的经历，也聊她做出的每一个选择。那时候，纪录片《人间世》第二季正在热播，其中第一集讲述的就是和她一样身患骨肉瘤的孩子们的故事。她说，那一集我看了，跟她们比起来，我其实还算是幸运的，至少我还活着。她说那天晚上，她是和妈妈一起看的，妈妈看到一半就哭的不行了，她就自己一个人看完了一整集。我问她，你看的时候会想起自己过去经历的事吗？她说，以前也许会，但现在不会了，过去的事就不想再去回忆了，但过去做出的每一个选择她都不后悔。她曾经想过，如果自己能更早一点发现这个病，也许治疗效果会不一样，但如果真的更早一点发现了这个病，那时候家里的经济状况是无法支撑她的治疗走到今天的，而且也可能就不会有后来弟弟的出生了。现在，她每次看到爸妈抱着弟弟的时候脸上露出的笑容，心里就会觉得欣慰，觉得至少还有弟弟，幸好还有弟弟。“如果可以回到过去，重新选择一次，我还是会这么选择”。那一天，是2018年的最后一天。我们一起在一个阳光灿烂的午后，放下了一段过往，准备好迈进新的一年。2019年9月，我收到了思诺妈妈的一条微信，点开发现是一段开学典礼的视频。视频里，思诺坐在轮椅上举着自己所在班级的名牌，老师推着她走在班级方阵的最前面。这一天，她终于如愿以偿地回到了学校，开始了她渴望了太久的中学生活。摆在她前面的路或许仍不平坦，我在微信里跟她说“别心急，慢慢来”，她回复说，“嗯，不急，我慢慢走，走过的路，每一步都算数。”